Nekateri primeri v našem poslu so sila preprosti, po nekaj terapijah pacient srečen in zdrav zapusti ambulanto brez težav. Drugi primeri so bolj kompleksni, terjajo celo mednarodno sodelovanje in bolj redne obravnave.
Pia spada v drugo kategorijo, navkljub zahtevnim začetkom pa postaja njena zgodba čedalje bolj srečna in uspešna. Z velikim veseljem, pa tudi z nekaj ponosa predstavljam njeno zgodbo, saj sem res vesel, da sem jih lahko pomagal na tej težki poti, po kateri pa borbeno, vztrajno in uspešno hodi sama.
Borut: Pia, hujša idiopatska (neznan vzrok) skolioza te spremlja že od rojstva. Lahko na kratko poveš, kako te je ovirala pri vsakodnevnem življenju in pri tvoji strasti- športnem plezanju?
Pia: V otroštvu sem se naučila živeti s skoliozo, saj je bila del mojega vsakdana. Dolga leta sem poslušala, da se bo, ko bom nehala rasti, tudi napredovanje skolioze ustavilo. Te misli sem se oklepala in resnično upala, da bo tako. Žal se pri meni to ni zgodilo. Iz leta v leto se je slabšala tako ukrivljenost hrbtenice kot tudi moje počutje.
Sprva so se pojavljale le občasne bolečine, sčasoma pa so postajale vse pogostejše in intenzivnejše. Vedno bolj sem opažala omejitve pri vsakdanjih opravilih. Že hoja po stopnicah me je hitro zadihala, na nekoliko daljših sprehodih pa sem se morala večkrat ustaviti zaradi bolečin v hrbtu. Takrat sem začela čutiti, da mi telo sporoča, da samo prilagajanje ne bo več dovolj, zato smo z družino začeli iskali in preizkusili praktično vse možnosti, ki bi mi lahko pomagale odložiti ali celo preprečiti operacijo. Redno sem izvajala Schroth terapije v Zagrebu in Kopru, obiskovala fizioterapije, ter sledila priporočilom zdravnikov – od prenehanja igranja violine do nošenja šolske torbe na obeh ramenih, plavanja. Kot otrok sem vse to doživljala drugače kot doživljam danes. Takrat so mi terapije, vožnje in omejitve pogosto predstavljale breme, danes pa razumem, koliko truda so vame vlagali starši in koliko ste vsi skupaj naredili, da bi mi omogočili čim boljšo prihodnost. Kljub vsemu trudu pa se je ukrivljenost hrbtenice še naprej povečevala.
Skolioza se je odražala tudi pri športnem plezanju. Nekatere gibe sem morala prilagoditi, določenih sploh nisem mogla izvesti, nekatere vaje pa sem zaradi bolečin izpuščala. Kljub temu pa me nikoli ni prepričala, da bi odnehala. Plezanje zame ni bil le šport – bil je prostor, kjer sem se počutila močno, svobodno in kjer diagnoza ni določala tega, kdo sem. Na steni nikoli nisem iskala izgovorov, ampak rešitve. Nikoli si nisem rekla, da nečesa zaradi hrbta ne zmorem, temveč sem stvar najprej poskusila in če ni šlo, iskala drugačno rešitev. Prav zato je marsikaterega trenerja presenetilo, ko sem prvič omenila možnost operacije, saj resnosti moje skolioze med plezanjem sploh niso opazili. Vedela sem, da je plezanje moja največja ljubezen, in odločena sem bila, da se bom zanj borila ne glede na to, kaj mi prinese zdravstvena pot. Prav zato sem ves čas iskala način, kako bi lahko s plezanjem nadaljevala tudi v prihodnosti.
B: Z leti se je skolioza slabšala, začeli so se ortopedski konziliji o operativni fiksaciji skolioze. So ti bile prednosti in slabosti tega posega dobro predstavljene? Kaj se ti zdi, da bi bilo lahko bolje?
P: Operacija je bila dolgo časa nekaj, kar je viselo nad mano. Vedela sem, da obstaja možnost, da bo nekoč potrebna, vendar se mi je zdela zelo oddaljena in skoraj nemogoča, tako da o njej sploh nisem želela govoriti. Takoj ko mi jo je kdo omenil, je nastopila slaba volja in odpor. Z leti sem počasi začela razmišljati o njej kot o možnosti. Zdravniki so mi sicer predstavili prednosti in tveganja posega, vendar sem razumevanje tega, kaj takšna operacija v resnici pomeni v vsakdanjem življenju, dobila šele veliko kasneje.
Pogrešala sem bolj celosten in iskren pogovor – ne le o sami operaciji, ampak predvsem o tem, kaj sledi. O okrevanju, o psihični pripravi in o tem, kako izgleda življenje v prvih mesecih in letih po posegu. Občutek imam, da medicina zelo natančno razloži diagnozo in tehnični del zdravljenja, precej manj pa se dotakne realnosti življenja, ki se s tem spremeni. Tako sem kasneje skozi lastno izkušnjo začela spoznavati tisti drugi del zgodbe ne medicinskega, temveč tisti vsakdanji – tisti, ki ga izvidi ne zapišejo. Nihče me ni opozoril, kako bodo osnovne zadeve postale izziv. Ko pobiranje stvari s tal ne bo več samoumevno, kako bo obuvanje nogavic zahtevalo čas in načrtovanje, kako bom mogla razmisliti, kako se obrniti v postelji, kako se bom spraševala, če bom sploh sposobna dovolj dolgo sedeti. Ni šlo za neke dramatične trenutki, ampak majhne, ponavljajoče se omejitve, ki oblikujejo življenje. In šele ko jih začneš živeti, res razumeš, kaj diagnoza in operacija pomenita v praksi.
Tudi informacije o samem poteku okrevanja so bile predstavljene precej lažje, kot je v resnici bilo. Pogosto sem slišala, da je bolečina ogromna prve 3 dni po operaciji in da je četrti dan nastopi trenutek, ko bolečina izgine, kot da bi jo nekdo odrezal. Žal se to ni zgodilo, v realnosti je bilo okrevanje zame precej daljše in bolj postopno.
Morda bi medicina lahko naredila korak naprej prav v tem delu: več pogovorov o vsakdanjem življenju po operaciji, več psihološke podpore pred posegom in več vključevanja realnih zgodb. Ne zato, da bi koga prestrašili, ampak da bi bili ljudje bolje pripravljeni in da okrevanje ne bi bilo šok, temveč proces, da vsaj približno veš, kaj pričakovati. Vem, da bi čeprav boleča iskrenost v meni prebudila več občutka nadzora v težkih trenutkih.
B: Med slikanjem z MR kot predpogojem za operacijo sta se žal dodali še dve diagnozi- Chiari I malformacija in Siringomielija* Kako je bilo tebi to predstavljeno?
* (Chiari I malformacija pomeni, da je spodnji del možganov zaradi prostorske stiske v lobanji potisnjen navzdol proti vratu, kjer deluje kot zamašek. Ta zamašek ovira normalno kroženje možganske tekočine, kar povzroči, da se ta začne kopičiti pod pritiskom. Posledično se znotraj hrbtenjače ustvari dolg, z vodo napolnjen mehurček, imenovan siringomielija. Ker ta mehurček počasi raste in pritiska na živce, lahko povzroči mravljinčenje, bolečine ali izgubo občutka za toploto v rokah)
P:Res je. Diagnozi sta bili predstavljeni, ko sem bila že hospitalizirana v bolnišnici in pripravljena na operacijo skolioze. Končno sem se sprijaznila z operacijo skolioze in res sem verjela vanjo. Po dolgem obdobju negotovosti sem imela občutek, da sem vsaj pri eni stvari prišla do jasnega zaključka. Dokler ni sledil šok.
Kot si omenil sta se na MRI slikanju, ki je bilo del predoperativne priprave, pokazali dve dodatni diagnozi – Chiari I malformacija in siringomielija. Po slikanju so se zdravniki usedli z mano in mi razložili, da je situacija precej bolj zapletena, kot je kazalo na začetku. Takrat sem prvič slišala za ti dve diagnozi in iskreno – vse skupaj je zvenelo zelo strašljivo in popolnoma neznano. V tistem trenutku si težko predstavljaš, kaj to pomeni, slišiš pa predvsem to, da stvari niso več enostavne. Razložili so mi, da bo pred operacijo skolioze najprej potrebna operacija Chiari malformacije, saj v nasprotnem primeru posega na hrbtenici ne bi mogli varno izvesti. To je bil trenutek, ko se je vse zelo hitro obrnilo. Iz občutka, da sem tik pred zaključkom ene zahtevne zgodbe, sem se nenadoma znašla na začetku nove, še bolj kompleksne poti. Vse skupaj se je začelo odvijati izjemno hitro – sledili so dodatni pregledi, testi in številni posveti.
Celoten proces je postal veliko bolj intenziven, kot sem si prej sploh lahko predstavljala. Namesto ene načrtovane operacije sem se nenadoma soočila z dvema zaporednima posegoma v zelo kratkem času, saj je že približno dva meseca kasneje sledila prva operacija.
B: Pred eno resno operacijo na hrbtenici (fiksacijo skolioze) je bila torej potrebna še druga resna operacija (dekompresija kraniocervikalnega prehoda)- to je bil verjetno kar velik stres? Kaj ti je takrat najbolj pomagalo, da si se lažje soočala z njim? Verjetno si šla plezat? Še kaj? Tudi podpora družine je bila verjetno zelo dobrodošla?
P: Vsekakor. Takrat se mi je zdelo, da se je v zelo kratkem času zgodilo preveč stvari naenkrat, kot da so mi stvari ušle izpod nadzora.
V tistem času sem se res najbolj zanašala na svojo družino, ki mi je nudila oporo. Zelo sem jo rabila, sploh pa v trenutkih, ko sama nisem več zmogla ostati pozitivna. Dneve sem si skušala čimbolj zapolniti in ohraniti občutek normalnega vsakdana. Največkrat sem šla plezat, hodila sem v Redcord, na sprehode… Počela sem karkoli, samo da nisem bila sama s svojimi mislimi. V vseh prej omenjenih športnih aktivnostih v tistem času ni šlo za fizično pripravo, temveč zgolj za preusmeritev misli od operacije.
B: Po prvi operaciji l. 2023 so žal sledili zapleti, hudi glavoboli, zaradi katerih si prvič prišla k nam v ambulanto. Šlo je za kombinacijo cervikogenega in tenzijskega glavobola, ki sta pri nas žal še manj znani diagnozi, čeprav jih lahko nekateri specializirani manualni fizioterapevti dobro diagnosticiramo in zdravimo s kombinacijo ustreznih vaj in manualne terapije. Sta odkrit vzrok in temeljita razlaga le-tega kaj pomagala pri počutju?
P: Ja, ko sem končno izvedela pravi vzrok, zakaj imam tako hude glavobole, sem občutila veliko olajšanje. Ko razumeš vzrok, se mi zdi, da dobiš občutek, da imaš stvari ponovno nekoliko pod nadzorom. Tudi razlaga in načrt zdravljenja sta mi dala veliko več zaupanja in upanja, da se vrnem v vsakdan brez bolečin.
Fizioterapije pred operacijo nisem obiskovala in sem bila mogoče zato še nekoliko bolj presenečena, v kako kratkem času lahko le-ta pusti pozitivne učinke na telo – v mojem primeru glavobole, zato zdaj, ko gledam na tisto obdobje konstantnih glavobolov, si želim, da bi me zdravniki takoj po operaciji usmerili, ali mi vsaj svetovali, v zgodnjo, vodeno rehabilitacijo, da bi z razgibavanjem vratu začela že takoj po posegu in ne nekaj mesecev po njem, ko je bil vsak premik še toliko težji zaradi dolgotrajne prevelike previdnosti pri premikanju glave ter vratu.
B: Verjetno je bilo dokončno bolje šele, ko sva po nekaj terapijah glavobole končno odgnala stran? Ampak še vedno pa te je čakala še ena operacija, fiksacija skolioze.
Kako so ti bile predstavljene prednosti in možne slabosti tega posega? Zakaj je bilo potrebno to izvesti v tujini?
P: Res je. Po rednih obiskih fizioterapije so glavoboli precej hitro izzveneli, pred mano pa je bila nova težka preizkušnja – operacija skolioze.
Žal se je izkazalo, da se siringomielija po prvi operaciji ni zmanjšaa v takšni meri, kot smo si vsi želeli, zato se tveganje pri operaciji skolioze ni zmanjšalo. Zaradi zahtevnosti in tveganosti operacije, smo začeli iskati tudi mnenja v tujini, saj so bile možnosti z operacijo v Sloveniji izčrpane. Po priporočilu znancev smo stopili v stik s kirurgom v Nemčiji in se poleti odpravili na posvet. Po pregledu vseh mojih izvidov in slik mi je bilo odkrito predstavljeno, kakšni so lahko zapleti med samo operacijo, pa tudi informacija, da so pacienta z diagnozo podobno moji, že operirali.
O prednosti in slabosti posega nismo več veliko razpravljali, saj smo vedeli, da je operacija obvezna, saj je bil pritisk na pljučno krilo že velik. Kot sem že prej omenila, smo skozi leta preizkusili vse možnosti, da bi se operaciji izognili. Ko je postalo jasno, da je to najboljša in najvarnejša rešitev za mojo prihodnost, in da je potrebno operacijo opraviti čim hitreje – dokler je hrbtenica še gibljiva (po navadi fiksacijo skolioze opravljajo pri mlajših od mene), dvoma ni bilo več.
B: Kako je bilo po drugi operaciji, fiksaciji opravljeni v specialistični kliniki za hrbtenico v Nemčiji? Kakšen je bil komentar ortopedov glede tvoje želje, da čimprej nadaljuješ s športnim plezanjem? Se je kaj razlikoval od mojega mnenja in kako? Sta se mnenji ortopedov pri nas in v Nemčiji tudi kaj razlikovali?
P: Okrevanje po operaciji je bilo dolgo, zelo boleče, zahtevno in v določenih obdobjih tudi precej monotono. Operacija je bila uspešna, vendar sem kmalu ugotovila, da je operacija le začetek procesa in da se bo pravo delo začelo doma. Že v bolnišnici je vlogo »fizioterapevtke« prevzela moja mama – pomagala mi je pri vstajanju, prvih korakih, ponovnemu učenju hoje po stopnicah… Ponovno sem dobila občutek, da se zdravstvena oskrba po uspešno opravljeni operaciji precej hitro zaključi. Veliko srečo sem imela, da je bila operacija uspešna, rentgenske slike so bile dobre. Ko se je vse nekako vseeno srečno izšlo, so mi želje in pričakovanja začele rasti. Začela sem se spraševati: »Kaj pa zdaj? Kaj smem? Kako naj se gibam? Kdaj bom lahko ponovno začela plezati? Ali lahko delam sklece, dvignem utež, hodim na vadbo, delam zgibe…?«
Nekaj osnovnih odgovorov sem dobila – žal ne takih kot bi si jih želela, saj so mi večino stvari prepovedali. Tako se mi je prvo leto po operaciji zelo vleklo, vse kar sem počela, so bili sprehodi, filmi, sobno kolo in kasneje nekaj osnovnih vaj za ravnotežje. Ker sem bila skozi vsa leta fizično zelo aktivna, mi je bilo prvo leto po operaciji psihično zelo težko.
Poleg tega sem pogosto dobila občutek, da so ortopedi pri priporočilih zelo previdni. To sicer popolnoma razumem, saj želijo preprečiti morebitne zaplete, vendar pacient včasih ostane brez jasne predstave, kaj dejansko zmore in kaj je resnično nevarno, zato mi je veliko pomenilo, da sem ob fizioterapiji pri vas dobila nekoliko drugačen pogled. Namesto da bi poslušala predvsem, česa ne smem, sem začela odkrivati načine, kaj in kako lahko nekaj naredim, da bo varno. To mi je dalo veliko motivacije in zagona, tako sem počasi ponovno ugotovila, da plezanje ni nujno zaključeno poglavje mojega življenja, ampak cilj, do katerega se bom lahko s potrpežljivostjo vrnila.
Kar se tiče same operacije, so bili ortopedi tako v Nemčiji kot pri nas zelo zadovoljni z rezultatom fiksacije in tudi sama sem bila vesela, da je poseg uspel. Ko pa je pogovor nanesel na športno plezanje, pogosto nisem dobila konkretnih odgovorov, kar mi je po eni strani povsem razumljivo, saj se večinoma ukvarjajo z uspešnostjo operacije in ne z vrnitvijo v tako specifičen šport, meni pa so ravno odgovori na ta vprašanja pomenili največ.
B: Da ne bova samo o diagnozah, povej še malo o sebi? Kaj še počneš poleg plezanja, kako izgleda tvoj idealen dan?
P:Sem študentka, paraplezalka in nekdo, ki si življenja brez gibanja ne zna predstavljati. Plezanje je moja prva ljubezen, poleg njega pa tudi rada preživljam čas v naravi, hodim na sprehode, kolesarim ali preprosto počnem karkoli, kar vključuje gibanje. Mislim, da si moj idealen dan lahko kar enostavno predstavljate. Le-ta bi se začel se z dobrim treningom v Redcordu, nadaljeval s plezanjem in zaključi s kakšnim sprehodom v dobri družbi.
B: Kako si zadovoljna z izidom fiksacije? Nič v življenju ni črno-belo, kaj ti je boljše, kaj ti je slabše?
P: Torej, kratek odgovor bi bil, da bi se za operacijo ponovno odločila, ker si danes ne predstavljam, kašno bi bilo moje stanje brez nje (glede na to, da se mi je skolioza skozi leta konstantno slabšala).
A kot si rekel, odgovor ni tako črno-bel. Fiksacija mi je prinesla slabšo gibljivosti, prepoved/nevarnost padcev, kar pri plezanju dovoljuje le plezanje na top rope, slabšo samopodobo in še vedno prisotne bolečine v hrbtenici, a hkrati mi je ogromno tudi dala – omogočila mi je boljšo kakovost življenja, lažje dihanje in priložnost, da še vedno ostajam v športu, ki ga imam rada.
B: Kljub slabši gibljivosti si razturala na prvi tekmi v paraplezanju v Innsbrucku. 2. mesto na svetu na prvi tekmi res ni kar tako, skoraj pa bi bila prva. Kako si doživljala svojo prvo tekmo?
P:Prva tekma v paraplezanju je bila nekaj, kar si bom zapomnila za vedno. Začela se je precej nepričakovano – en dan pred tekmo me je ugriznil pes. V tistem trenutku sem si mislila, da je to skoraj ironičen začetek, ampak recimo, da mi je malo tudi preusmerilo pritisk, ki sem ga čutila zaradi same tekme. Na tekmo sem šla hkrati precej nervozno, a hkrati neizmerno zadovoljno, da sem sploh lahko tam in delam to, kar imam najraje.
Kvalifikacije se ne bi mogle bolje končati – dve smeri, dva vrhova. Po eni strani mi je po kvalifikacijah odleglo, ker sem videla, da zmorem in da spadam zraven, čeprav sta smeri vsebovali gibe, ki mi po fiksaciji povzročajo ogromno težav. Večerni finale pa je bil zgodba zase. Po šestih letih brez tekem sem se morala soočiti s publiko, kamerami in komentatorji – nečim povsem novim. Zadovoljna sem, da sem kljub temu finalno smer začela dobro, smeri se nisem ustrašila in sem jo plezala nekako tako, kot sem si zamislila. En gib pod vrhom pa je bil ključen – lahko si ga naredil kot press ali kot križni gib, oba načina pa meni, zaradi omejene gibljivosti, povzročata kar nekaj težav. Morda sem se odločila za napačno varianto, morda ne, v tistem trenutku nisem bila popolnoma prepričana in še vedno nisem, katera izbira bi bila zame ustreznejša. Na tem gibu sem padla, tik pod vrhom, in zmago morala prepustiti Američanki. Začetno razočaranje, ker veš, da si bil tako zelo blizu, se je kaj hitro spremenilo v veliko veselje in zadovoljstvo, sploh na podelitvi, še bolj pa po vrnitvi domov, sem zares začela dojemati, kaj mi je uspelo – stati na stopničkah svetovnega pokala in tako izpolniti otroške sanje.
B: Kakšne so tvoje želje pri nadaljevanju tekmovalne kariere? Ambicije glede osebnih zmag- imaš še kako smer, ki ti predstavlja dolgoročen izziv? Kaj pa glede dela in fakultete?
P:Predvsem si želim napredovati kot športnica, želim si nastopiti na čim več tekmah evropskega in svetovnega nivoja, kjer lahko nabiram izkušnje. Sanje o najvišjih stopničkah seveda obstajajo, a hkrati se zavedam, da je pot do tja sestavljena iz vsakodnevnega dela in predvsem ljubezni do športa.
Kar se tiče projektov – za zdaj nimam še točno določenih smeri, ki bi jih želela preplezati, me pa vedno bolj privlači tudi plezanje v naravni steni, tako da verjamem, da se bodo v prihodnosti pojavili novi izzivi tudi tam.
Poleg športa je zame pomembna tudi fakulteta. Čaka me še en letnik in želim ga uspešno zaključiti, nato pa si pustiti odprte možnosti. Glede dela vem, da želim ostati v športu, ne vem pa še točno v kateri vlogi. Trenutno uživam v vlogi plezalne trenerke in hkrati izkoriščam nove priložnostih ter izzive, saj verjamem, da me bodo prav te usmerile dalje v življenju.
B: Vsi vpleteni v to, od tebe do plezalne zveze ter tvoje družine vložijo v take uspehe veliko truda in prostega časa, česar se redko kdo zaveda. Bi bil dobrodošel mogoče še kak sponzor, da bi bila potovanja na tekme bolj udobna?
P: Ja, brez podpore družine, prijateljev, zdravnikov, trenerjev in seveda tudi tebe te zgodbe zagotovo ne bi bilo. Vsak od vas je prispeval svoj del in mi pomagal, da sem tudi v najtežjih trenutkih videla luč na koncu tunela, zato sem vsakemu izmed vas za vso podporo res iskreno hvaležna.
Kar se tiče sponzorjev pa ja, tekmovalni šport prinaša finančne obremenitve. Kar nekaj tekem, še posebej tiste v Aziji in Ameriki, si moramo paraplezalci financirati sami, kar ni vedno enostavno. Dodatna podpora bi zagotovo pomenila lažjo pot na tekmovanja in več fokusa na trening in športni napredek.
V tem letu se imam plan udeležiti se vseh paraplezalnih tekem najvišjega nivoja. Grem korak za korakom – treniram naprej, uživam v procesu in zato verjamem, da se bodo tudi te stvari in priložnosti slej kot prej postavile na svoje mesto.
Nedavni komentarji